Ontwikkeling en implementatie van structurele symptoom monitoring voor patiënten met ongeneeslijke kanker

In 2021 zijn in Nederland 45.863 mensen aan kanker overleden, wat het belang van palliatieve zorg voor een grote groep patiënten met kanker benadrukt. Patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren vaak verschillende klachten zoals pijn, vermoeidheid, kortademigheid, obstipatie en angst, die gelijktijdig kunnen voorkomen. Naarmate de ziekte vordert, nemen het aantal en de ernst van de klachten toe. Zelfs bij milde klachten kunnen deze een aanzienlijke invloed hebben op de kwaliteit van leven en dagelijkse activiteiten van patiënten. In de dagelijkse zorg is het een uitdaging om alle aanwezige klachten van een patiënt goed in kaart te kunnen brengen. Daardoor is het behandelen van klachten vaak niet optimaal.

Voorgestelde oplossing

De implementatie van symptoommonitoring kan bijdragen aan het verminderen van klachten. Symptoommonitoring houdt in dat patiënten aangeven hoe ernstig zij hun klachten ervaren, zodat zorgverleners snel kunnen ingrijpen om de klachten te verminderen. Dit heeft diverse voordelen, zoals minder last van klachten, minder bezoeken aan de spoedeisende hulp en minder ziekenhuisopnames, wat de algehele kwaliteit van leven verbetert.

Relevantie

Diverse benaderingen van symptoommonitoring zijn onderzocht, van papieren vragenlijsten tot webgebaseerde apps. Grootschalige en effectieve implementatie die voldoet aan de wensen van de meerderheid van de patiënten blijkt echter logistiek uitdagend en vaak onsuccesvol. Veel initiatieven starten lokaal maar falen bij landelijke uitbreiding door gebrekkige initiële ontwerponderbouwing.

Om symptoommonitoring in Nederland te realiseren, kunnen de Nederlandse Expertisecentra Palliatieve Zorg leren van succesvolle implementaties elders. Bijvoorbeeld in Ontario, Canada, is met het Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) succesvol een programma opgezet om veelvoorkomende klachten te monitoren. Dergelijke succesvolle implementaties zijn vaak gekoppeld aan nationale registers. Nederland kan een vergelijkbare aanpak overnemen en zo een systeem voor symptoommonitoring opzetten met gecentraliseerde gegevensverzameling en -analyse, om de palliatieve zorg te verbeteren.

Doel

Het OPTIMISM-project beoogt ten eerste de ontwikkeling en implementatie van een systeem voor symptoommonitoring met behulp van digitale Patient Reported Outcome Measures (PROMs) voor patiënten met ongeneeslijke kanker, en ten tweede het faciliteren van het gebruik van deze gegevens voor onderzoek.

Opzet

De Nederlandse Expertisecentra Palliatieve Zorg zullen samenwerken met oncologieafdelingen en poliklinieken van academische ziekenhuizen, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), CENTERDATA, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), ELSA Lab Noord Nederland en een implementatiedeskundige. Een raad van internationale adviseurs zal expertise bieden. Naast het symptoommonitoringsysteem wordt een onderzoekshub opgezet om gegevens (pseudoniem) te onderzoeken voor verbetering van de zorg. Tevens zullen verschillende implementatiestrategieën worden onderzocht voor optimale implementatie van het systeem.

Verwachte uitkomsten

Het OPTIMISM-project zal een gebruiksvriendelijk webgebaseerd systeem voor symptoommonitoring ontwikkelen, waarbij integratie in elektronische patiëntendossiers beoogd is. De implementatie zal beginnen op oncologieafdelingen en poliklinieken van de academische ziekenhuizen, en geleidelijk worden uitgebreid, Om vervolgimplementaties te ondersteunen zal een implementatieraamwerk gerealiseerd worden. Verzamelde gegevens worden opgeslagen in een onderzoekshub en zullen gebruikt worden voor onderzoek naar klachtenpatronen.

Omschrijving stappen nodig om resultaat te implementeren

Het project betreft een implemementatieproject, waarbij aanbevelingen voor verdere implementatie, zowel in andere organisaties, als voor andere aandoeningen een uitkomst van het project is.