‘De last van het weten’ verlichten door het verbeteren van communicatie met ernstig zieke borstkankerpatiënten

Probleemstelling
Nederlandse oncologen zijn wettelijk verplicht ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten te informeren over behandeldoelen, opties en bijwerkingen1. Dit is belangrijk omdat in deze fase behandelbeslissingen over kwaliteit versus kwantiteit van leven moeten worden genomen. Helaas laten recente rapporten, zoals ‘Niet alles wat kan hoeft’2,3, en studies4,5 zien dat deze informatievoorziening vaak suboptimaal is in de klinische praktijk. Dit kan ertoe leiden dat patiënten te optimistisch zijn over hun prognose6,7, en agressieve9,10 behandelingen kiezen die hun kwaliteit van leven niet ten goede komen9. Maar volledige informatievoorziening kent ook, vaak onderschatte, risico’s. Dit kan ertoe leiden dat patiënten angstiger worden7, meer bijwerkingen ervaren13, en een verminderde kwaliteit van leven rapporteren7. Artsen hebben communicatiehandvatten nodig hoe ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten te informeren over hun behandeldoelen, opties en bijwerkingen, terwijl hieraan geassocieerde negatieve effecten minimaal worden gehouden.

Oplossing
Veelbelovende handvatten vormen communicatiestrategieën die gebaseerd zijn op inzichten uit nocebo-theorie. Nocebo-effecten zijn alle negatieve effecten van een medische interactie die niet toe te schrijven zijn aan de medische interventie14. Ze ontstaan door verschillende mechanismen14,15. Het verwachtings-mechanisme kan verklaren waarom bijwerkingen benoemen deze ook kan versterken13. We veronderstellen dat verwachtingen beïnvloeden door patiënten bewust te maken van deze ‘self-fulfilling prophecy’, bijwerkingen tegen zou kunnen gaan. Het empathie-mechanisme kan verklaren waarom een gebrek aan empathie van de arts leidt tot angstigere patiënten16,17 die minder informatie onthouden17. We veronderstellen dat empathie (bv ondersteunende opmerkingen) toevoegen aan gesprekken waarin informatie over behandeldoelen/opties/bijwerkingen wordt besproken negatieve effecten van deze informatievoorziening tegen zou kunnen gaan.

Relevantie
Dit project beoogt bij te dragen aan verbeterde psychologische/cognitieve/fysieke uitkomsten van ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten. Het aantal kankersterfgevallen zal groeien van 42.000 tot 50.000 tussen 2008-202018, waarvan borstkanker een grote groep vormt met >3.000 jaarlijkse sterfgevallen19. Om steeds ingewikkeldere behandelkeuzes te maken, met een focus op kwaliteit versus kwantiteit van leven, hebben patiënten informatie nodig. Deze informatie krijgen ze niet altijd2-5, en kan ook kwaliteit van leven schaden7. Dit project zal, door specifieke communicatiestrategieën, tot goede informatievoorziening leiden, die patiënten zo min mogelijk schaadt. Daardoor wordt bijgedragen aan betere (gedeelde) besluitvorming, gepersonaliseerde zorg, en kwaliteit van leven.

Onderzoeksdoel
Het doel is om te bepalen hoe oncologen, zoals wettelijk verplicht, ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten kunnen informeren over behandeldoelen, opties en bijwerkingen, terwijl hiermee geassocieerde negatieve effecten op de psychologische-, cognitieve- en fysieke-uitkomsten van vrouwelijke patiënten worden geminimaliseerd. We focussen ons specifiek op de inzet van verwachtingen en empathie in communicatie om (nadelige) nocebo-effecten van informatievoorziening te verminderen.

Onderzoeksopzet
Het project bestaat uit 4 opeenvolgende deelstudies, uitgevoerd door de hoofdonderzoeker, ondersteund door het projectteam van onderzoekers, oncologen, patiëntvertegenwoordiger:
• WP1 (observationele studie): Hoe oncologen behandeldoelen, opties en bijwerkingen bespreken met ongeneeslijk zieke vrouwelijke borstkankerpatiënten, en verwachtings- en empathie-manipulaties toepassen (bijvoorbeeld patiënten hun verwachtingen beïnvloeden; inlevende opmerkingen maken) wordt onderzocht door observaties van op video opgenomen consulten. De psychologische/cognitieve/fysieke uitkomsten van patiënten na afloop van deze consulten worden bepaald;
• WP2 (kwalitatieve studie): Wat oncologen en ongeneeslijk zieke vrouwelijke borstkankerpatiënten het meest uitdagend/moeilijk vinden aan het bespreken van behandeldoelen, opties en bijwerkingen, en hoe deze uitdagingen kunnen worden overwonnen wordt onderzocht in interviews. We focussen hierbij op de rol van verwachtings- en empathie-manipulaties;
• WP3 (experimentele video-vignetten studie): Middels geacteerde video’s van een consult in de palliatieve fase (gebaseerd op resultaten WP1/2) waarin communicatie wordt gevarieerd, wordt het afzonderlijke/gecombineerde effect bepaald van i) het beïnvloeden van verwachtingen door onthullen van de mogelijke ‘self-fulfilling prophecy’ van het bespreken van bijwerkingen, en ii) geuite empathie, op de psychologische/cognitieve/geanticipeerde fysieke uitkomsten van (ex)borstkankerpatiënten/gezonde vrouwen die deze video’s bekijken;
• WP4 (klinische proof-of-principle studie): Middels geacteerde informatie-video’s over curatieve chemotherapie bijwerkingen (gebaseerd op resultaten WP1/2/3) waarin communicatie wordt gevarieerd, wordt het effect geëxploreerd van i) het beïnvloeden van verwachtingen door onthullen van de mogelijke ‘self-fulfilling prophecy’ van het bespreken van bijwerkingen, en ii) geuite empathie, op de psychologische/cognitieve/fysieke uitkomsten van vrouwelijke borstkanker patiënten die chemotherapie met curatieve intentie ondergaan.

Verwachte uitkomsten
Dit innovatieve project genereert kennis over hoe informatievoorziening met minimale nocebo-effecten kan worden behaald door specifieke communicatie-strategieën. Resultaten kunnen de zorg voor patiënten verbeteren, door betere informatievoorziening, gedeelde besluitvorming, en gepersonaliseerde zorg. Daarnaast opent dit project een nieuwe onderzoekslijn naar hoe informatievoorziening kan schaden, en hoe dit kan worden geminimaliseerd. Uiteindelijk draagt het bij aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten, in een fase waarin dit essentieel is.

Benodigde stappen disseminatie/implementatie
Op de volgende manieren worden resultaten verspreid, kleinschalig geïmplementeerd en vervolgonderzoek geïnitieerd:
• Inzet van expert-groep, bestaande uit patiëntvertegenwoordigers/zorgverleners/onderzoekers;
• Disseminatie strategieën: bv via symposium, (patiënt)organisaties, publicaties;
• Artsen uit WP1 ontvangen video-feedback op hun communicatievaardigheden (inclusief accreditatie van feedback-tool);
• Een informatie-video uit WP4 met de beste effecten wordt beschikbaar gemaakt voor participerende ziekenhuizen/patiënt-organisaties. Vervolgonderzoek onder een grotere populatie, inclusief ongeneeslijke zieke patiënten, is nodig voor grootschalige implementatie (inclusief communicatietrainingen voor oncologen);
• Linken met andere initiatieven;
• Generalisatie naar andere disciplines;
• Opzet nieuwe onderzoekslijn naar hoe communicatie schaadt en heelt.