Centralisatie en professionalisering aanbod lotgenotencontact en informele zorg jong en kanker.

lopend

Onderzoekssamenvatting

De Jong en Kanker doelgroep wil na hun kankerbehandeling terugkeren naar school, studie, werk, evt. gezin en weer meedraaien in de maatschappij. Soms hebben ze moeite om hun plek in de maatschappij (terug) te vinden. Ook kunnen ze tegen allerlei problemen aanlopen, zoals de late gevolgen (fysiek/cognitief/ psychosociaal/sociaal-maatschappelijk) van kanker en/of de behandeling. Veel jonge mensen die kanker hebben gehad hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van fysieke late gevolgen. Minimaal 75% van de kinderkanker survivors krijgt met één laat gevolg te maken. Zo’n 75% van de AYA’s kampt met vermoeidheidsklachten en circa 30% ervaart ook pijn en neuropathie.

Ondanks dat de zorg voor deze doelgroep volop in ontwikkeling is en er steeds meer aandacht is voor leeftijdsspecifieke vragen, is onze maatschappij nog niet voldoende ingericht op jonge mensen die leven met kanker en de late gevolgen daarvan. Samenwerking van de zorg en begeleiding (formeel en informeel) voor deze doelgroep is nodig om hen te helpen de regie op hun leven terug te krijgen en antwoorden te vinden op leeftijdsspecifieke vragen. 

De doelgroep geeft aan behoefte te hebben aan goede informatie en begeleiding, maar ook laagdrempelig lotgenotencontact. Velen hebben een gevoel van eenzaamheid, zo blijkt uit de Doneer Je Ervaring over ‘Sociale steun’, uitgevoerd door de NFK2. Uit literatuuronderzoek blijkt ook dat lotgenotencontact een belangrijke toevoeging is aan de behandelingen, therapieën en andere vormen van ondersteuning. Lotgenotencontact is een belangrijke bron van kracht in veranderende omstandigheden en levert een belangrijke bijdrage aan de ervaren gezondheid van mensen met een aandoening4.

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing

Met dit project versterken we de vindbaarheid van het aanbod van lotgenotencontact, de informele zorg en ondersteuning voor deze doelgroep door de doorontwikkeling van het SJK-platform en de kalender en het centraliseren van bovenstaand aanbod in samenwerking met de IPSO, de regionale IPSO centra, Vereniging Kinderkanker Nederland, het AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk, Kanker.nl en het Prinses Maxima Centrum. Zodat jonge mensen die kanker hebben (gehad) de IPSO regio centra beter kunnen vinden en het aanbod aansluit bij hun wensen en behoeften. Dat ze kunnen deelnemen aan Jong en Kanker lotgenoten activiteiten in hun eigen regio, lotgenoten kunnen ontmoeten en informele zorg/ondersteuning die zij nodig hebben dicht bij huis kunnen krijgen.

Relevantie

Door de doorontwikkeling van het SJK-platform en de kalender vinden meer (ex)patiënten en naasten lotgenotencontact, informele zorg en ondersteuning voor de Jong en Kanker doelgroep en hun naasten. Door samenwerking binnen de informele zorg en tussen de formele en informele zorg is dit aanbod beter vindbaar, zichtbaar en gecentraliseerd. Zodat de formele zorgprofessional dit aanbod makkelijker kan vinden en de doelgroep hier naar kan verwijzen.

Verwachte uitkomsten

We verwachten dat er in iedere IPSO regio centra minimaal eens in de 2 maanden een bijeenkomst wordt georganiseerd voor de doelgroep, met gemiddeld 20 deelnemers. Met 6 regio’s, waar 6 activiteiten per jaar worden georganiseerd voor de doelgroep gaan we uit van gemiddeld 720 mensen uit de Jong en Kanker doelgroep per jaar. Daarnaast worden er lotgenotenactiviteiten activiteiten georganiseerd door onder andere Stichting Jongeren en Kanker, Hof van Kairos, de Kite4Life Foundation, de Powder Days Foundation en anderen die ook op het SJK-platform te vinden zijn. Deze activiteiten hebben ook gemiddeld 20 deelnemers en worden meerdere keren per jaar georganiseerd.

Naasten bijeenkomsten zijn er nu voor de 6 doelgroepen; partners pall, partners curatief, partners overleden, ouders levend, ouders overleden en broers/zussen. Als we uitgaan van iedere 2 maanden een bijeenkomst per doelgroep, roulerend per regio met bij iedere bijeenkomst gemiddeld 8 deelnemers gaan we uit van gemiddeld 288 naasten per jaar.

We merken dat hoe beter de activiteiten vindbaar zijn, hoe meer de interesse vanuit de doelgroep groeit om deel te nemen aan deze activiteiten. Uiteraard zullen er ook terugkerende deelnemers aan de activiteiten zijn. We verwachten dat dit op de 20-30% ligt.

Omschrijving stappen nodig om resultaat te implementeren

Fase 1 – Q1 2023

    Start doorontwikkeling platform en kalender tool Stichting Jongeren en kanker (Q1 2023-Q2 2024). - In kaart brengen aanbod regionaal lotgenotencontact en informele zorg en ondersteuning voor de jong en kanker doelgroep door IPSO en SJK (Q1 2023).
    Start omzetten good practices Stichting Jongeren en Kanker en Vereniging Kinderkanker Nederland door onder andere ontwikkeling patient journey, persona’s en deskundigheidsbevordering voor doorontwikkeling SJK-platform en IPSO regio centra (Q1 – Q2 2023).

Fase 2 – Q2 2023

    Opstart landelijk coördinatie regionaal aanbod lotgenotencontact, informele zorg en ondersteuning vanuit Stichting Jongeren en Kanker in samenwerking met IPSO (Q2 2023 – Q4 2025).
    Start uitbreiden samenwerking met zorgprofessionals formele zorg en kanker.nl om verwijzing regionaal aanbod informele zorg en lotgenotencontact te versterken (Q2 2023 – Q4 2025).

Fase 3 – Q3 2023

    Start uitvoering deskundigheidsbevordering Jong en Kanker doelgroep voor regionale IPSO centra (Q3 2023 – Q1 2024).

Fase 4 – Q4 2023

    Implementatie werkwijze kalender SJK-platform bij de regionale IPSO centra met aanbod voor de doelgroep (Q4 2023 – Q2 2024).
    Implementatie onderbrengen van de informatieve thema bijeenkomsten voor de doelgroep georganiseerd door het AYA ‘Jong & Kanker’ zorgnetwerk en Vereniging Kinderkanker Nederland in het aanbod van de regionale IPSO centra (Q4 2023 – Q2 2024).

Fase 5 – Q1 2024

    Implementatie van het Jong en Kanker aanbod in het standaard aanbod centra, om continuering na het project mogelijk te maken (Q1 2024 – Q4 2024).

Fase 6 - Q3 2024

    Evaluatie, doorontwikkeling en continuering zowel landelijke coördinatie vanuit Stichting Jongeren en Kanker en IPSO als het regionaal aanbod lotgenotencontact, informele zorg en ondersteuning als ook de samenwerking met zorgprofessionals formele zorg en kanker.nl(Q3 2024 – Q2 2025).

Fase 7 - Q3 2025

    Evaluatie hele project (Q3 2025).

Fase 8 - Q4 2025

    Afronding hele project (Q4 2025).