Een gezinsgericht en gepersonaliseerd neuropsychologisch programma om het dagelijks functioneren van kinderen met hersentumoren te verbeteren

Kinderen met een hersentumor hebben ook vaak andere gezondheidsproblemen dan de tumor. Ze hebben vaak problemen met slaap, concentratie en omgaan met emoties. Onderzoekers gaan bekijken of een persoonlijk programma helpt om dit soort problemen bij deze kinderen op te lossen. Het programma is voor kinderen én ouders.

Doel van het onderzoek

Het onderzoek heeft tot doel te bekijken of een gezinsgerichte aanpak helpt om het welzijn van kinderen met een hersentumor te bevorderen. 

Waarom is dit onderzoek nodig?

De helft van de kinderen die een hersentumor hebben gehad, heeft na de behandeling last van vermoeidheid, moeite met omgaan met emoties, persoonlijke verzorging en schoolwerk. Deze klachten verschillen per kind. Behandeling is vaak gericht op een van deze problemen. Ouders zijn vaak niet betrokken, terwijl zij hun kinderen wel goed kunnen ondersteunen. Een persoonlijke, gezinsgerichte aanpak voor de problemen waarmee kinderen te maken hebben, helpt mogelijk om de problemen van deze kinderen op te lossen. 

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

Alle kinderen van 8-18 jaar (en hun ouders of verzorgers) die standaard voor controle naar het ziekenhuis komen, kunnen meedoen aan dit onderzoek. De onderzoekers streven ernaar om uiteindelijk een steekproef van 86 deelnemers te bereiken. Onderzoekers zullen hen willekeurig in 2 groepen indelen. De ene groep kinderen krijgt de nieuwe, gepersonaliseerde behandeling. Dat houdt in dat er veel aandacht is voor de persoonlijke doelen van het kind. Kinderen, hun ouders of verzorgers en psychologen stellen gezamenlijk die doelen op. Ouders worden getraind om hun kind te coachen. Het aantal en de lengte van de afspraken met de psycholoog kan verschillen en hangt af van de gestelde doelen. De andere groep krijgt de standaardbehandeling. De onderzoekers vergelijken de 2 groepen met elkaar om te bepalen of de nieuwe behandeling helpt. 

Wat levert dit onderzoek op?

De onderzoekers meten na 6 en na 12 maanden hoe het met de kinderen gaat. Ze hopen dat het beter zal gaan met de kinderen die de gepersonaliseerde, gezinsgerichte behandeling kregen. Als dat zo is, zal de nieuwe behandeling gebruikt kunnen worden in het ziekenhuis. 

Nieuws en resultaten

Januari 2026Een vroege, niet-geredigeerde versie van het studieprotocol is gepubliceerd in het vakblad Trials. Hierin beschrijven de onderzoekers het ontwerp van de ERNIE-studie. Ze onderzoeken of kinderen met cognitieve problemen na een hersentumor beter te helpen zijn met een individuele, gezinsgerichte neuropsychologische begeleiding dan met de standaardaanpak. 

• Bekijk het studieprotocol in Trials

Oktober 2024De studie is geregistreerd in het ISRCTN-register.Augustus 2024Het onderzoek is op 1 juli 2023 van start gegaan. In die tijd zijn zorgverleners getraind in de nieuwe behandeling die gericht is op de persoonlijke doelen van kinderen. De laatste trainingsdag voor psychologen is half september. Vanaf eind september zullen de eerste gezinnen gevraagd worden mee te doen aan het onderzoek.