IKNL: Expertzorg bij zeldzame kanker moet beter
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot gespecialiseerde zorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL vandaag lanceert. De zorg voor deze patiënten is niet goed georganiseerd en daardoor onoverzichtelijk. Het is voor patiënten en professionals daarom moeilijk om de juiste expertise te vinden.
| 0-6 achter met zeldzame kanker |
| Minder snel de (juiste) diagnose |
| Meer onduidelijkheid en onrust |
| Minder expertise en onderzoek |
| Minder (goede) behandelopties |
| Minder informatie en lotgenoten |
| Meer kans op overlijden |
Duidelijke afspraken nodig
Het rapport pleit voor eenduidige criteria voor de diagnostiek en behandeling van zeldzame vormen van kanker. Het is belangrijk om verschillende initiatieven en normeringen op elkaar af te stemmen, zodat de zorg beter georganiseerd wordt. Zorgverleners, patiëntenvertegenwoordigers, zorgverzekeraars en andere betrokkenen moeten daar duidelijke afspraken over maken en nauwer samenwerken. Daarnaast moet de informatie over de organisatie van de (expert)zorg per tumorsoort begrijpelijk, overzichtelijk en eenvoudig toegankelijk zijn voor patiënten en zorgprofessionals.