10 jaar PLCRC: betere darmkankerzorg dankzij duizenden patiënten die hun data delen
Het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) verzamelt en analyseert gegevens van zoveel mogelijk Nederlanders met darmkanker. Het doel is patiënten beter op maat te kunnen behandelen en hun vooruitzichten en kwaliteit van leven te verbeteren. Dit jaar viert PLCRC zijn 10-jarig bestaan. Mede dankzij de financiële steun van KWF, deels afkomstig uit de opbrengsten van Alpe d'HuZes, zijn in deze periode belangrijke nieuwe inzichten opgedaan.
De kracht van data
Tijdens elk zorgtraject worden veel gegevens vastgelegd, zoals laboratoriumuitslagen, röntgenfoto's, CT-beelden en de uitkomsten en bijwerkingen van behandelingen. Gegevens van heel veel patiënten bij elkaar zijn ontzettend waardevol om onderzoek mee te doen. Want waarom reageert de ene patiënt wel op een behandeling en de andere niet? En waarom krijgt de ene patiënt wel bijwerkingen en de andere niet? Door patiëntgegevens te bestuderen en tumorweefsel te analyseren, kunnen onderzoekers dit soort vragen steeds beter beantwoorden. Daarom is het belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten meedoen, hun gegevens delen, tumorweefsel en bloed afstaan en vragenlijsten invullen.
Resultaten
Met de gegevens van het PLCRC is al heel veel onderzoek gedaan. Dit heeft tot diverse mooie resultaten geleid:
- De gegevens van het PLCRC zijn gebruikt om toestemming te krijgen van de Europese Geneesmiddelautoriteit (EMA) voor twee nieuwe behandelingen, waaronder het medicijn S-1 (tegafur/gimeracil/oteracil). Deze zijn vervolgens geregistreerd en beschikbaar gekomen in Nederland (zie ook dit nieuwsbericht).
- Ontdekt is dat bepaalde groepen patiënten met uitgezaaide darmkanker met een BRAF-mutatie weinig tot geen baat hebben van een bepaalde medicijncombinatie (encorafenib-cetuximab). Dit bespaart ze een onnodige behandeling waar ze wel bijwerkingen van kunnen ondervinden.
- Aangetoond is dat bij een subgroep van patiënten met uitgezaaide darmkanker vaker sprake is van een NTRK-genfusie, een bepaalde DNA-fout. Deze patiënten hebben baat bij een behandeling met larotrectinib en entrectinib, medicijnen die zich specifiek richten op deze fout.
Doorpakken
10 jaar geleden werd de eerste patiënt gevraagd om deel te nemen aan PLCRC. Inmiddels vragen 63 ziekenhuizen hun patiënten om mee te doen en hebben 18.000 patiënten toestemming gegeven. De onderzoekers zijn nog lang niet van plan om te stoppen en streven ernaar om alle patiënten met darmkanker te vragen om hun gegevens te delen voor wetenschappelijk onderzoek binnen PLCRC. Want hoe meer patiënten meedoen, hoe meer vragen zijn te beantwoorden en hoe beter de vooruitzichten voor patiënten met darmkanker.
KWF is al lange tijd en op meerdere manieren betrokken bij PLCRC. Een overzicht:
/ In 2013 kende KWF uit de opbrengst van Alpe d'HuZes ruim 3 miljoen euro toe aan CONNECTION: een omvangrijk infrastructuurproject onder leiding van prof. Jan-Paul Medema. Eén van de onderdelen was het opzetten van een registratie en biobank van alle darmkankerpatiënten in Nederland. Hieruit is PLCRC in zijn huidige vorm ontstaan.
/ Het KWF Dream Team onder leiding van prof. Gerrit Meijer doet onderzoek naar vroege opsporing van darmkanker aan de hand van DNA- en eiwitkenmerken. Zij maken gebruik van de data van PLCRC. In 2014 KWF kende 2 miljoen euro toe aan dit onderzoek.
/ In 2018 kende KWF ruim 800.000 euro toe aan PLCRC-FALCON, een infrastructuurproject van prof. Miriam Koopman, een van de oprichters en bestuursleden van PLCRC samen met Geraldine Vink. Dit project is bedoeld om de logistiek in de deelnemende ziekenhuizen verder te optimaliseren zodat zoveel mogelijk patiënten op dezelfde manier kunnen deelnemen.
/ In de PROVENC3-studie onder leiding van Remond Fijneman wordt gebruik gemaakt van bloedsamples van PLCRC. De onderzoekers hopen aan de hand van tumor-DNA in het bloed te kunnen bepalen of een patiënt na de operatie nog aanvullende chemotherapie nodig heeft.
/ KWF heeft bijna 800.000 euro toegekend aan een project van dr. Dirkje Sommeijer. Zij gaat een subcohort van patiënten met dunnedarmkanker opzetten binnen PLCRC.
/ Dr. Jurriaan Tuynman maakt in zijn KWF-onderzoek gebruik van een controlegroep van patiënten die deelnemen aan PLCRC.
/ In 2024 gaat de ACTOR-studie van start, een deelonderzoek van PLCRC naar het behandelen op maat van anuskanker met behulp van organoïden. KWF heeft bijna 700.000 euro toegekend aan dit project van dr. Jeanine Roodhart.