Zeldzame kanker

Als je zeldzame kanker hebt

1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm van kanker. Zij lopen vaak tegen problemen aan: de diagnose duurt langer, er zijn minder behandelopties en de overlevingskansen zijn lager. Ook kunnen mensen vaak minder informatie over de ziekte vinden. En zijn er weinig lotgenoten om ervaringen mee te delen.

KWF wil hier iets aan doen. Daarom zetten wij ons in voor betere zorg voor patiënten met zeldzame kanker.

Wat is zeldzaam?

Kanker is zeldzaam als het bij minder dan ongeveer 1.000 mensen per jaar voorkomt. Hoornvlieskanker of bijnierkanker zijn bijvoorbeeld zeldzaam. Maar ook leverkanker en keelkanker komen weinig voor.

Infographic met feiten en cijfers over zeldzame kanker
Meer cijfers

Meer over zeldzame kanker

Vrouw met donker haar staat alleen in menigte

Voor alle mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad) is er het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Het is dé plek waar je als patiënt of naaste terecht kunt voor betrouwbare patiënteninformatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Zoeken naar een doorbraak

Onderzoeker aan het werk

Wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame kanker is een uitdaging. Er zijn minder patiënten met die ziekte. Dat maakt onderzoek naar nieuwe behandelingen moeilijk. Hierdoor is het langer wachten op doorbraken. 

KWF financiert veel onderzoek naar zeldzame kankersoorten. Hiermee hopen we ook doorbraken voor deze kankersoorten te kunnen bereiken.