Standpunt biobanken en data-infrastructuren

Biobank
Als je weefselanalyses kunt toetsen aan klinische gegevens, heb je goud in handen.
Prof. dr. Jan Paul Medema, leider biobankproject CONNECTION

Betere kankerzorg door (beter) gebruik van data

KWF streeft naar behandeling op maat voor zoveel mogelijk patiënten. Daarvoor zijn gegevens nodig. Niet alleen medische gegevens uit patiëntendossiers, maar ook biologische gegevens uit bijvoorbeeld bloed, weefsel en urine. Door deze data te koppelen en op grote schaal te analyseren, zijn waardevolle verbanden te leggen waarmee behandelingen nog beter zijn af te stemmen op de individuele patiënt. Big Data dienen dus niet alleen onderzoeksdoeleinden, maar zijn uiteindelijk van grote waarde voor iedereen die met kanker te maken heeft. KWF is daarom van mening dat alle kankeronderzoekers en behandelaars van zulke data gebruik moeten kunnen maken.

Data moeten FAIR zijn

Het kunnen delen van gegevens is van cruciaal belang voor het kankeronderzoek, omdat alleen met veel gegevens verbanden kunnen worden gelegd die tot betere behandelingen kunnen leiden. Op dit moment gelden echter strikte procedures over hoe er met gegevens moet worden omgegaan en wie er toegang toe heeft. Bovendien zijn de opslag van Big Data en de voorwaarden voor het gebruik ervan niet centraal en uniform geregeld. Ieder land heeft zijn eigen datasysteem en infrastructuur. Daarnaast handelt elke biobank verzoeken tot gegevensgebruik zelfstandig af op basis van eigen criteria, zonder dat duidelijk is waar de verschillen op berusten. Dit leidt tot extra handelingen en gaat ten koste van de efficiëntie.

Om daadwerkelijk bij te kunnen dragen aan behandeling op maat roept KWF op om de beschikbare data in biobanken te koppelen, criteria te harmoniseren en data FAIR te maken: Findable (vindbaar), Accessible (toegankelijk), Interoperable (uitwisselbaar) en Reusable (herbruikbaar).  

Dit doet KWF

KWF ziet veel potentie in het gebruik van Big Data ten behoeve van de kankerbestrijding en pakt haar rol om aan deze ontwikkeling bij te dragen. In totaal investeerde KWF ruim 20 miljoen euro in onderzoeksprojecten en andere initiatieven op dit gebied. Hier volgt een greep uit onze portefeuille.

Biobanken & cohorten

  • N-CIA: Netherlands Facility for Cancer-Immune Analysis (N-CIA) . Antoni van Leeuwenhoek. Prof. dr. John Haanen. € 3.648.008,40 
  • Dutch Hepatocellular Carcinoma Group biobank and prospective database. LUMC. Dr. Minneke Coenraad. € 440.251
  • Biobank of 5-year lymphoma survivors as a resource to examine susceptibility genes and biomarkers for late effects of cancer treatment. Antoni van Leeuwenhoek. Prof. dr. Flora E. van Leeuwen. € 938.388,60
  • Improving clinical management of colon cancer through CONNECTION, a nation-wide Colon Cancer Registry and Stratification effort. Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Prof. dr. J.P. Medema. € 3.367.235 
  • Development of a HOVON Lymphoma Biobank Facility. VU medisch centrum. Dr. D. de Jong. € 1.197.015
  • The Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP): prospective multicenter registry, biobank, online expertpanel and intervention study. Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Dr. M.G. Besselink. € 1.402.450
  •  Tumor organoids: a new pre-clinical model for drug sensitivity analysis. Hubrecht Instituut. Prof. dr. H.C. Clevers. € 6.000.000 Meer over het Dream Team.
  • Prospective use of DNA-guided Personalized Cancer Treatment. UMC Utrecht. Prof. dr. E.E. Voest. € 1.200.000

Data-infrastructuren

  • Translational research IT (TraIT) in transition to Health-RI - Sustaining FAIR-data stewardship support for translational cancer research 2017-2019 (pre pilot). Antoni van LeeuwenhoekProf. dr. Gerrit Meijer. € 2.250.000 
  • Proton therapy research infrastructure - ProTRAIT. UMC Groningen. Prof. Hans Langendijk. € 1.545.098,60 
  • GENomics portal for precision medicine research in ONCOlogy: GENONCO. Hartwig Medical Foundation. € 1.600.778
Terug naar het overzicht