Wetenschappelijke mijlpaal: kwaliteit van leven

KWF.nl > Over KWF > Geschiedenis van KWF Kankerbestrijding > Wetenschappelijke mijlpaal: kwaliteit van leven
Professor De Haes

​Toen ik in 1976 begon was het nog niet geaccepteerd dat de arts een patiënt vertelde dat hij of zij kanker had. Het idee was vooral ‘Daar wordt de patiënt alleen maar bang van’

Professor De Haes

Men is tot de conclusie gekomen dat de kwaliteit van leven minstens zo belangrijk is

​Lange tijd draaide het in de oncologie maar om één ding: patiënten zo lang mogelijk in leven houden. Iedere denkbare behandeling  werd aangegrepen, de ene nog zwaarder dan de andere. Hóé patiënten overleefden was van ondergeschikt belang. Inmiddels is men tot de conclusie gekomen dat de kwaliteit van leven minstens zo belangrijk is. Steeds vaker wordt de verwachte levensverlenging van een behandeling afgewogen tegen de impact op de kwaliteit van leven. Dat de ziekte bespreekbaar is geworden, heeft hier zeker aan bijgedragen. Ooit had men het over K en verzwegen artsen de diagnose voor hun patiënten, tegenwoordig worden behandeltrajecten tot in detail met de patiënt besproken. Artsen beslissen nu mét in plaats over hun patiënten. Kwaliteit van leven wordt niet alleen bepaald door de lichamelijke gevolgen van kanker, maar ook door de psychologische en sociale impact van de ziekte. Bijna alle patiënten hebben tijdens en na de behandeling behoefte aan begeleiding en ondersteuning. KWF heeft het belang hiervan altijd ingezien  en blijft zich inzetten om mensen met kanker en hun naasten te helpen zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte, de behandeling en de gevolgen daarvan.

Kwaliteit van leven wordt serieus onderzoeksgebied

Prof. Hanneke de Haes is in 1988 gepromoveerd op de kwaliteit van leven van kankerpatiënten. Een nieuw onderzoeksgebied. Dat patiënten recht hebben op informatie was lang niet altijd vanzelfsprekend. Ruim 30 jaar geleden was de situatie heel anders dan vandaag de dag.

Prof. De Haes: “Toen ik in 1976 begon met werken in de dr. Daniel den Hoed kliniek was het nog niet geaccepteerd dat de arts een patiënt vertelde dat hij of zij kanker had. Vaak werd het wel aan de familie verteld, maar niet aan de patiënt zelf. Destijds was het idee vooral ‘Daar wordt de patiënt alleen maar bang van’. Het woord ‘kanker’ werd vrijwel niet uitgesproken. Men had het over ‘k’ of ‘die vreselijke ziekte’. Bij elke patiënt was er discussie: mocht je de patiënt informeren of niet? ” In 1985 schrijft professor De Haes mee aan de eerste patiënten folder over chemotherapie. “Hierbij stuitten op enorm veel weerstand en hebben we onszelf vaak moeten verdedigen.  Er rustte toen immers een taboe op de ziekte en het kankeronderzoek dat er was, richtte zich vooral op mogelijke genezing. En kon het niet genezen worden, dan sprak je er bij voorkeur verder niet over.”

Toekomst

Steeds meer onderzoek draait om persoonlijke, gerichte zorg  (-behandeling, -medicatie etc.). “Wat hiervan de impact is op termijn, weet ik niet. Ik ben benieuwd hoe dit zich gaat ontwikkelen. Niet alleen qua onderzoek, maar ook in relatie tot financiering van de zorg. Ook vanuit overheid en de farmaceutische industrie. De beslissing of een nieuwe behandeling of medicijn daadwerkelijk moet worden toegepast is toenemend value based. Er wordt daarbij niet alleen gekeken naar effectiviteit, zoals in de evidence based geneeskunde, maar ook naar de mate waarin de behandeling iets toevoegt in persoonlijk en maatschappelijk opzicht en de kosten die er mee gepaard gaan. Zo kunnen afwegingen van persoonlijke aard dus een belangrijke rol gaan innemen.”

Select the Component and add.
Close

Kanker raakt ons allemaal

Onderzoek toont aan dat steun vanuit de omgeving de kwaliteit van leven van een kankerpatiënt verbetert. Bekijk hier wat je kunt doen, lees de tips en persoonlijke verhalen.
Hulp en advies