Op het ergste voorbereid

Illustratie onderzoekers, artsen en patiënten met de tekst "Dit onderzoek is mogelijk dankzij donaties".

Onderzoekssamenvatting

Gepubliceerd op 13 februari 2019

De informatiebehoefte van patiënten met uitgezaaide kanker verschilt. Sommigen willen alle details weten, terwijl de ander liever zo min mogelijk weet. Hoe weet je als arts welke patiënt iets wel of niet wil weten? 

Doel van dit onderzoek

Met dit onderzoek willen de onderzoekers een aantal vragen uitzoeken.

  • Waarom willen sommige mensen niet op de hoogte zijn van hun prognose (vooruitzichten)?

  • Maakt het uit of en hoe artsen de patiënt informeren over zijn of haar  vooruitzicht en verschilt het effect van verschillende boodschappen per patiënt?

  • Welke verbeteringen zijn nodig om te voldoen aan de informatiebehoefte van de patiënt m.b.t. zijn of haar prognose?

Waarom is dit onderzoek nodig?

Dit onderzoek is nodig omdat goede informatie patiënten met uitgezaaide kanker beter voorbereidt op het naderende levenseinde.

Waarom is niet iedereen goed op de hoogte van de vooruitzichten bij kanker? Eén verklaring is dat niet alle patiënten de vooruitzichten willen weten. Anderzijds zijn er patiënten die hun vooruitzichten wel willen weten, maar desondanks een onjuist – vaak te optimistisch – beeld van hun vooruitzichten hebben. Patiënten hebben verschillende redenen waarom ze hun vooruitzichten niet willen weten of liever vasthouden een te positieve of negatieve vooruitzichten. Vaak is het een manier om met de moeilijke situatie om te kunnen gaan.

Er zijn aanwijzingen dat artsen vaak een vage schatting van de vooruitzichten geven of vooral het positieve scenario benadrukken. Deze benadering versterkt wellicht de hoop, maar kan in strijd zijn met de informatiebehoefte van de patiënt en kan invloed hebben op diens beslissingen. Momenteel is niet bekend over hoe artsen met dit dilemma om moeten gaan. 

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Uit dit onderzoek zal moeten blijken welke informatiebehoefte patiënten hebben en hoe de arts hier het beste in kan voorzien. Ter ondersteuning zullen de onderzoekers praktische ‘samenvattingskaarten’ maken met tips voor artsen. Daarnaast geeft dit onderzoek meer inzicht in het effect van verschillende boodschappen op verschillende patiënten. Bijvoorbeeld: ‘Kan het kwaad om een positief plaatje te schetsen?’ en ‘Wat is het effect van het noemen van getallen?

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

Om dit onderzoek uit te voeren zullen de onderzoekers patiënten met uitgezaaide kanker in een vergevorderd stadium benaderen. Centraal staat de vraag of zij weten dat zij niet meer beter worden en of zij zich bewust zijn van hun beperkte levensverwachting. Ook de directe omgeving van de patiënt zal benaderd worden, zoals mantelzorger en arts.

Bovendien kijkt het team naar het effect van verschillende manieren van informatieverstrekking. Hiervoor laten zij bijna 400 gezonde proefpersonen van 50 jaar en ouder een zevental video’s zien. Per video informeert een arts (acteur) een patiënt met slokdarmkanker op een iets andere manier. Na het zien van de video’s vullen de proefpersonen diverse vragenlijsten in over hun emoties, behandelvoorkeur en tevredenheid.