Onderzoeker van de week: Ellen Smets

KWF.nl > Onderzoek > Dit onderzoek maken we mogelijk > Onderzoeker van de week: Ellen Smets

​Als je goede zorg wilt geven, moet je de patiënt maximaal ondersteunen.

Prof. dr. Ellen Smets

Familie informeren over erfelijke risico’s

Wanneer er sprake is van een erfelijk risico op kanker, heeft dit niet alleen gevolgen voor de patiënt zelf, maar ook voor diens familie. Om een weloverwogen besluit te kunnen nemen over of zij zich ook willen laten testen, moeten familieleden die risico lopen hierover goed geïnformeerd worden. Genetisch counselors (medische experts die families met erfelijke aandoeningen informeren en begeleiden) vragen hun patiënten doorgaans om zelf hun familie in te lichten, maar merken dat dit in de praktijk niet altijd gebeurt. Van de eerstegraads familie komt slechts 40% voor erfelijkheidsvoorlichting en bij tweede- en derdegraads familieleden is dit nog minder. Dit roept de vraag op hoe patiënten hun familie informeren en welke problemen zij hierbij ervaren.
 
Wanneer iemand zich laat onderzoeken op erfelijke risico’s, weet je dat dit impact heeft op de hele familie.
 
Prof. dr. Ellen Smets van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam doet onderzoek naar de mogelijkheden en effecten van aanvullende begeleiding bij het informeren van familieleden. 'Wanneer iemand zich laat onderzoeken op erfelijke risico’s, weet je dat dit impact heeft op de hele familie. We weten dat het informeren van familieleden door sommige patiënten als problematisch wordt ervaren. De informatie wordt niet of niet goed doorgegeven. Met het gevolg dat familieleden niet weten dat er een mogelijk risico is of dat ze te weinig informatie hebben om weloverwogen te beslissen of ze onderzocht willen worden. Reden genoeg om te onderzoeken hoe dat komt en wat we eraan kunnen doen.'
 

Barrières overwinnen

Het feit dat mensen problemen ervaren met het informeren van familieleden kan met verschillende dingen te maken hebben. Bijvoorbeeld omdat het ontbreekt aan:
  • kennis (wie hebben er precies een verhoogd risico, wat vertel ik aan wie?)
  • motivatie (familieleden willen beschermen tegen slecht nieuws, confrontatie)
  • de mogelijkheid om te informeren (bijv. bij geen contact/woonadres onbekend etc.)

Smets wil patiënten helpen om deze mogelijke barrières te doorbreken: 'De verantwoordelijkheid om familieleden die risico lopen te informeren ligt bij de patiënt. Artsen mogen dit niet doen. Echter, ik vind dat als je goede zorg wilt geven je de patiënt hierbij maximaal moet ondersteunen. Het hoort er in ons werk bij om te kijken hoe we die mensen het beste kunnen helpen.'


Het effect van extra voorlichting

Het team van dr. Smets onderzoekt daarom of aanvullende voorlichting door een psychosociaal medewerker de kennis, motivatie en mogelijkheden van patiënten om hun familieleden te informeren vergroot. 'Wij gaan onderzoeken of een extra gesprek met een specialist kan helpen om het mensen makkelijker te maken om met hun familieleden te praten. De psychosociale medewerkers die deze gesprekken voeren zijn zeer ervaren en worden getraind om mensen specifiek te begeleiden bij het informeren van familie en het overwinnen van barrières.'
 
Wij verwachten dat de patiënt met extra counseling meer familieleden beter zal informeren.
 
In haar onderzoek vergelijkt Smets 2 groepen patiënten: de ene groep krijgt standaard zorg en begeleiding zonder de extra voorlichting, de andere groep krijgt deze extra voorlichting wél. Smets kijkt vervolgens naar het verschil in kennis van de patiënt over familie informeren, de motivatie om dit te doen en hoe goed de patiënt zich in staat voelt om dit te doen. En uiteindelijk onderzoekt ze ook of er bij de laatste groep daadwerkelijk meer familieleden geïnformeerd zijn. 'Wij verwachten dat de patiënt met extra counseling meer familieleden beter zal informeren. Hopelijk  zullen daardoor meer familieleden gebruik maken van genetische counseling en/of preventieve screening. Met het gevolg dat mogelijk meer mensen preventief behandeld worden en deze families minder ernstig getroffen worden door de gevolgen van kanker.'
Het onderzoek richt zich nu vooral op mensen met darm- of borstkanker, maar de extra counseling kan in de toekomst mogelijk ook worden ingezet voor andere erfelijke kankervormen en aandoeningen. 

Select the Component and add.
Close

Dossier

​Naam: Prof. dr. Ellen Smets
Instituut: Academisch Medisch Centrum Amsterdam
Vakgebied: Psychosociaal onderzoek
Start project: 1 januari 2011
Looptijd: 4 jaar
Financiering KWF: 237.400,- euro

Meer onderzoekers

​Benieuwd wie er nog meer onderzoeker van de week zijn geweest?
Ga naar het archief