Onderzoeker van de week: Arwen Pieterse

KWF.nl > Onderzoek > Dit onderzoek maken we mogelijk > Onderzoeker van de week: Arwen Pieterse

​Gelukkig is gedeelde besluitvorming een steeds vaker besproken onderwerp

Dr. Arwen Pieterse

Samen beslissen over behandelen

Endeldarmkanker treft jaarlijks bijna 4000 mensen in Nederland.  Een deel van hen wordt behandeld met een kortdurende bestraling gevolgd door een operatie. Deze combinatiebehandeling verkleint de kans op terugkeren van de kanker, maar geeft ook een verhoogde kans op nadelige gevolgen zoals incontinentie en seksuele problemen. Uit onderzoek blijkt dat het voor artsen lastig is om voorkeuren voor behandeling van een individuele patiënt goed te voorspellen. Tegelijk wijzen artsen hun patiënten niet altijd op de afweging tussen mogelijke voor- en nadelen van behandelingen en vragen zij weinig of niet naar hun voorkeuren daarin.
 
Dr. Arwen Pieterse van het Leids Universitair Medisch Centrum doet onderzoek naar de mate waarin oncologen patiënten betrekken in de besluitvorming. 'Ik wil graag  begrijpen hoe je dat besluitproces het beste kunt ondersteunen. Het gaat mij om: wat heeft de patiënt nodig om een goed beeld te kunnen vormen van de afweging die ten grondslag ligt aan een behandeling?'
 
In hoeverre wordt de patiënt meegenomen in de beslissing?
 

Gedeelde besluitvorming

In het onderzoek wordt gekeken naar patiënten die een operatieve behandeling ondergaan,  mogelijk  aangevuld met bestraling, chemotherapie en/of hormonen. Deze aanvullende behandelingen kúnnen worden gegeven, maar dit moet niet, vertelt Pieterse. 'Wat ik wil weten is of de voorkeuren van de patiënt ter sprake komen tijdens het consult waarin de behandeling wordt besproken. In hoeverre wordt de patiënt meegenomen in de beslissing?'
 
Dat samen beslissen wordt gedeelde besluitvorming genoemd. Hierbij zijn een aantal stappen cruciaal:
1. De arts geeft bij de patiënt aan dat een keuze moet worden gemaakt
2. De arts informeert de patiënt over de mogelijke behandelingen en de voor- en nadelen ervan
3. Arts en patiënt bespreken wat de patiënt belangrijk vindt en wat zijn/haar voorkeuren zijn
4. Gezamenlijk een beslissing nemen
 
Pieterse: 'In ons onderzoek zijn we er achter gekomen dat de eerste stap vaak al wordt overgeslagen, maar ook dat artsen enorm verschillen in welke informatie ze geven en hoe. De één noemt bijvoorbeeld 3 voor- en nadelen, de ander 8. Op basis van deze resultaten is onderzocht welke informatie elke patiënt met endeldarmkanker minimaal moet horen in het consult waarin de bestraling wordt besproken. Die uitkomsten worden nu ook verwerkt in de behandelingsrichtlijn.'
 
Het communicatieprobleem werkt vaak twee kanten op. Voor de patiënt is het moeilijk alle nieuwe informatie goed te begrijpen, voor de arts is het lastig om die informatie duidelijk en begrijpelijk uit te leggen. 'Gelukkig is gedeelde besluitvorming een steeds vaker besproken onderwerp. Overal zie je nieuwe initiatieven ontstaan, die steeds sneller rechtstreeks iets gaan opleveren voor de patiënt.'
 

Voorkeuren in kaart

De onderzoeker ontwikkelt in haar onderzoek een tool om patiënten te helpen voorafgaand aan een consult om diens voorkeuren helder te krijgen. In een computertaak worden voor- en nadelen en kansen van een behandeling in kaart gebracht. De patiënt moet steeds een keuze maken in wat hij echt belangrijk vindt. 'Dit geeft inzicht in hoe belangrijk de patiënt bepaalde voor- en nadelen van de behandeling en de kans daarop vindt. Ik hoop dat dit arts en patiënt helpt in het consult meer te spreken over voorkeuren van de patiënt, zodat zij ook meer gezamenlijk kunnen beslissen', vertelt Pieterse.

In een andere studie gaat het om de vraag welke kansen worden besproken. Daarbij wordt ook bekeken of de arts in het consult gebruik maakt van een risicopredictiemodel, dat is een digitale tool die kan berekenen wat de kans op voordelen van een behandeling (zoals van chemotherapie en/of hormonale therapie) voor een individuele patiënt is . Consulten worden opgenomen en geanalyseerd en ook patiënten zelf worden na het consult bevraagd.
 
Ik ben ervan overtuigd dat we hiermee een wereld te winnen hebben.
 

Je bent jouw eigen expert

'De achtergrond voor mijn onderzoek hangt samen met het gegeven dat mensen die voor de keuze staan om een behandeling te ondergaan, hopelijk in gaan zien dat zij informatie hebben die voor de arts van belang is. De arts is wel expert op zijn medische gebied, maar hij kent jou niet. Jij bent jouw eigen expert en weet als geen ander wat jíj belangrijk vindt,  wat belangrijk is in jouw leven. Dat is voor iedereen anders. Waar één patiënt kiest voor ‘hoe dan ook behandelen’, ondanks de negatieve bijwerkingen, kiest een andere patiënt voor minder of niet behandelen en meer kwaliteit van leven. Die keuze hangt af van wat jij belangrijk vindt, dat is informatie die alleen jij hebt.'

Pieterse, tot slot: 'Ik ben ervan overtuigd dat we hiermee een wereld te winnen hebben, maar nog lang niet iedereen ziet het ‘probleem’. Het is een uitdaging om de waarde ervan aan te tonen.'

Op de bovenstaande foto zijn van links naar rechts te zien: Hanna Bomhof-Roordink (OiO), Monique Baas-Thijssen (onderzoeksmedewerker), Arwen Pieterse, Fania Gärtner (postdoc), Anne Stiggelbout (hoogleraar Medische Besliskunde), en Ellen Engelhardt (OiO).

Select the Component and add.
Close

Dossier

​Naam: dr. A.H. (Arwen) Pieterse
Instituut: Leids Universitair Medisch Centrum
Vakgebied: Medische besluitvorming 
Start project: 1 februari 2014 Looptijd: 4 jaar
Financiering KWF: 477.000,- euro

Meer onderzoekers

​Benieuwd wie er nog meer Onderzoeker van de week zijn geweest?
Bekijk het archief