KWF-onderzoek van dr. Annelien Bredenoord

KWF.nl > Onderzoek > Dit onderzoek maken we mogelijk > KWF-onderzoek van dr. Annelien Bredenoord
DNA

Ons onderzoek komt nog net op tijd.

Dr. Annelien Bredenoord

Verantwoord omgaan met informatie uit DNA-onderzoek

Dr. Annelien Bredenoord werkt niet in een lab, maar is wel bezig met wat daar gebeurt en hoe dat onze wereld beïnvloedt. “Ik denk na over verantwoorde medische innovatie. Hoe kun je op een ethisch verantwoorde manier een laboratoriumtoepassing uitrollen in de maatschappij?”

DNA-onderzoek en kankerbehandeling

Eén van haar belangrijkste aandachtsgebieden is Next Generation Sequencing (NGS). Dit is een techniek waarmee gespecialiseerde artsen snel en relatief betaalbaar het DNA van een persoon kunnen lezen, en dus alle informatie over zijn of haar erfelijke eigenschappen zien. Bredenoord: “NGS kunnen we waarschijnlijk gebruik om de beste kankerbehandeling te kiezen. Dus het is een mooie ontwikkeling.”

Andere erfelijke ziektes ontdekken

Maar er zitten ook nadelen aan NGS, want er is ook ‘bijvangst’. Soms worden er andere erfelijke ziektes gevonden waar de arts niet naar op zoek was. Het lezen van iemands totale DNA kan dus grote emotionele, juridische, financiële en praktische gevolgen hebben. Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor zijn of haar familieleden. En zelfs voor de arts.
"Het zoeken naar DNA-afwijkingen neemt met NGS een grote vlucht", legt Bredenoord uit. "Waar nu nog gericht naar een bepaalde verandering in het DNA wordt gezocht, kan met NGS informatie van het hele DNA in kaart worden gebracht. Dat betekent dat wanneer de arts naar informatie over de ene ziekte zoekt, hij of zij ook informatie vindt over alle andere ziektes waar de patiënt aanleg voor heeft. Bijvoorbeeld Alzheimer op jonge leeftijd."
 
Artsen en patiënten moeten samen van te voren afspreken hoe ze met DNA informatie omgaan.
 
De vraag die Bredenoord in haar onderzoek wil beantwoorden, is:  Hoe kunnen artsen en patiënten op een ethisch verantwoorde manier (veilig en verstandig) met informatie uit DNA-onderzoek omgaan?

Erfelijke informatie & verzekeringen of hypotheek

Hoewel over een paar jaar NGS bij duizenden kankerpatiënten wordt toegepast, is er nu nog weinig geregeld over besluitvorming, informed consent (lees: een procedure waarin iemand de mogelijke voor- en nadelen van een behandeling hoort en daarna een keuze maakt) en het op een goede manier terugkoppelen van de uitslag. Ook verschilt de aanpak tussen ziekenhuizen hierin.
 
Bredenoord: “Ons onderzoek komt nog net op tijd. Artsen en patiënten moeten straks goed zijn voorbereid op de brede introductie van NGS en vooraf samen afspreken hoe ze met de genetische informatie omgaan. Patiënten en hun naasten moeten zich realiseren dat de emotionele impact enorm kan zijn, maar dat er ook financiële gevolgen kunnen zijn. Bijvoorbeeld bij het afsluiten van verzekeringen of het krijgen van een hypotheek. En voor de oncologen is de situatie rondom NGS ook lastig. Zij willen graag de nieuwste technieken aanbieden, maar niet hun patiënten belasten met de gevolgen van een ondoordachte beslissing. De hulpverleners van de gezondheidszorg beseffen zich goed welke morele verantwoordelijkheid zij in deze situatie hebben.”

Onderzoekers vullen elkaar aan

Ook over de rechten en plichten van artsen zijn er nog onbeantwoorde vragen. Wat is de verantwoordelijkheid van de arts tegenover de patiënt? En tegenover de familie van de patiënt? Zijn artsen verplicht de patiënt te waarschuwen voor erfelijke ziektes? En als over 2 jaar wordt ontdekt dat een bepaald gen een hoog risico geeft op een aandoening, moet de arts de patiënt dan alsnog waarschuwen? Of mag de arts antwoord geven als iemand iets vraagt over het DNA van zijn of haar overleden familielid?
Het onderzoeksteam dat Bredenoord leidt, is dan ook multidisciplinair; er zitten mensen in met verschillende rollen. Bredenoord: “We doen dit onderzoek met een medisch ethicus, een gezondheidswetenschapper, oncologen, een epidemioloog en klinisch genetici. Geen van ons kan deze studie zonder de anderen doen. Het mooie aan multidisciplinair onderzoek is dat de onderzoekers een symmetrie in onwetendheid ervaren. Je kijkt met verschillende brillen naar dezelfde informatie en stelt daardoor verrassende vragen aan elkaar.”

Input van patiënten is onmisbaar

Het doel van het onderzoek is het doordenken van bovengenoemde problemen en het ontwikkelen van keuzehulpen voor kankerpatiënten en een hulpverleningstool voor zorgverleners. In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van de ervaringen van kankerpatiënten. De onderzoekers verzinnen zelf geen tips, maar vragen ze aan patiënten. Het onderzoek begint met een serie van 21 diepte-interviews met kankerpatiënten over hun wensen en vragen rondom NGS. Op basis van de antwoorden wordt een vragenlijst ontwikkeld die wordt afgenomen bij 700 kankerpatiënten.
 
Het zijn echt geen makkelijke keuzes die we mensen gaan vragen te maken.
 
Bredenoord: “We zien nu al dat hoe langer je er met patiënten over praat en hoe meer ze er vanaf weten, des te kritischer ze worden. Het zijn echt geen makkelijke keuzes die we mensen vragen te maken. We brengen de trends in kaart van de wensen en voorkeuren van de patiënten. We willen uiteindelijk een terugkoppelbeleid maken dat enerzijds recht doet aan de zelfredzaamheid van mensen en ze helpt met het nemen van een goede beslissing, en er anderzijds rekening mee houdt dat totale keuzevrijheid niet werkt bij deze complexe materie. De paradox van de keuzevrijheid wordt dat genoemd. We testen een model dat bestaat uit een aantal pakketten waarin we verschillende soorten genetische informatie hebben samengebracht.

Wetenschap en politiek combineren

Bredenoord kijkt niet alleen naar het lab, maar ook naar de samenleving. Ze is kandidaat voor de Eerste Kamer namens D66. “Politiek, ethiek en samenleving raken steeds meer vervlochten met wetenschap en technologie. Dat vraagt om mensen die zich op verschillende terreinen thuis voelen.” Het combineren van de rol van wetenschapper en Eerste Kamerlid ziet ze als een kracht, niet als een probleem. “Het is een functie van ongeveer 1 dag in de week. Ik verwacht synergie. En het mensbeeld dat ik hanteer, is in beide rollen hetzelfde: autonomie en kwaliteit van leven zijn belangrijk.”

Select the Component and add.
Close

Meer informatie?

Onderzoekers van het UMC Utrecht proberen met een vragenlijst erachter te komen hoe kankerpatiënten het beste kunnen worden begeleid bij dit soort vraagstukken. Meer informatie over het onderzoek kun je opvragen via: oncogenethics@umcutrecht.nl

Projectgegevens

​Naam: dr. Annelien Bredenoord
Instituut: UMC Utrecht
Vakgebied: Medische ethiek
Start project: 1 mei 2015
Looptijd: 4 jaar
Financiering KWF: € 278.500