Onderzoek naar zeldzame kanker

Onderzoeker AmsterdamUMC

Waarom is extra aandacht voor zeldzame kanker zo belangrijk?

Mensen met een zeldzame kanker lopen vaak tegen extra problemen aan: de diagnose duurt langer, er zijn minder behandelopties, er is minder informatie en weinig lotgenoten. Ook zijn de overlevingskansen lager dan bij veelvoorkomende vormen van kanker. Daarom zet KWF zich met steun van donateurs in voor betere zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Het financieren van onderzoek is daar een belangrijk onderdeel van.

Wanneer is kanker zeldzaam?

Een kankersoort is zeldzaam wanneer deze bij minder dan 6 op de 100.000 mensen per jaar gevonden wordt. Met het huidige aantal Nederlanders komt dat neer op 1.048 nieuwe patiënten per jaar.

Er zijn veel verschillende zeldzame kankersoorten. Daardoor krijgen veel mensen ermee te maken: bij elkaar opgeteld ruim 20.000 patiënten per jaar. Dat is ongeveer 1 op de 5 mensen met kanker.

Niet alleen ongewone soorten zoals hoornvlieskanker of bijnierkanker zijn zeldzaam, maar ook bekendere soorten zoals leverkanker en keelkanker.

Meer cijfers over zeldzame kanker

Minder goede overlevingskansen

Mensen met een zeldzame vorm van kanker hebben lagere overlevingskansen dan mensen met kanker die vaker voorkomt. Dit verschil is alleen maar groter geworden. In 20 jaar tijd steeg de 5-jaarsoverleving van zeldzame kanker van 50% naar 56%. Bij niet-zeldzame kanker van 59% naar 72%. 

Waarom is zeldzame kanker moeilijker te behandelen?

De reden voor de groeiende achterstand is dat er voor patiënten met zeldzame kanker weinig behandelmogelijkheden zijn én bijkomen. Behandelingen werken bovendien vaak minder goed omdat ze bedacht en ontwikkeld zijn voor andere kankersoorten. Een ander probleem is dat zeldzame kankersoorten meestal in een laat stadium ontdekt worden. Daardoor is de kans op een goede behandeling kleiner. En zijn de vooruitzichten slechter.

We hebben dus veel meer kennis nodig. Maar juist bij zeldzame kanker zijn er weinig mogelijkheden voor goed onderzoek. Er zijn simpelweg te weinig patiënten om grote studies op te zetten met genoeg bewijskracht. Daardoor gaat de ontwikkeling van nieuwe, effectieve manieren om kanker te ontdekken en behandelen minder snel. Een ander probleem is dat de farmaceutische industrie vaak weinig interesse toont in onderzoek en ontwikkeling van medicijnen rond tumoren die niet zo vaak voorkomen. Het levert namelijk minder geld op.

Ook hebben onderzoekers vaak te weinig (stukjes) tumoren om in het laboratorium te onderzoeken hoe zo’n zeldzame kankersoort ontstaat, groeit en waar zo’n tumor uit bestaat. Hierdoor duurt het langer voordat wetenschappers meer kennis hebben over zeldzame tumoren. 

Meer aandacht voor zeldzame kanker

KWF wil dat er meer aandacht komt voor zeldzame kankersoorten. Daarom financieren wij met steun van donateurs onderzoek hiernaar. 

In 2016 lanceerde KWF een nieuw onderzoeks- en financieringsprogramma. Sindsdien hebben we meer dan 80 onderzoeken naar zeldzame kanker gefinancierd. Dat is ongeveer een vijfde van alle KWF-onderzoeken. Dit komt aardig overeen met hoe vaak zeldzame kanker voorkomt (1 op de 5 patiënten). Het zou mooi zijn als we de komende jaren nog meer kunnen doen voor mensen met zeldzame kanker.

Welke onderzoeken financiert KWF?

KWF financiert onderzoek naar meer dan 30 verschillende zeldzame kankersoorten op allerlei gebieden. Van vroege opsporing tot betere behandeling. En van laboratoriumonderzoek tot onderzoek rond kwaliteit van leven. 

Voorbeelden van onderzoek dat we mogelijk maken:

Anuskanker
Minder belastende screening voor anuskanker
Botkanker
Botkanker in de kiem smoren
Galwegkanker
Galwegkanker bestoken met een chemopomp
Leverkanker
Slagingskans leverkankerbehandeling voorspellen
Neuroblastoom
Agressieve cellen in neuroblastoom aanpakken
Neuro-endocriene tumoren
Effectievere behandeling van neuro-endocriene tumoren
Retinoblastoom
Wat gaat er mis bij retinoblastoom?
Schildklierkanker
Een nieuwe schildklier kweken uit stamcellen
Speekselklierkanker
Speekselklierkanker behandelen met radionucliden
Zaadbalkanker
Versnelde veroudering door chemotherapie ontrafelen

KWF financiert ook veel onderzoek dat zich richt op meerdere soorten kanker of kanker in het algemeen. Bijvoorbeeld onderzoek naar nieuwe technologie, kwaliteit van leven of DNA. Zulke onderzoeken kunnen ook belangrijk zijn voor patiënten met zeldzame kanker.

Samen doorbraken bereiken

Om het onderzoek naar zeldzame kanker een extra impuls te geven, stelt KWF dit jaar zo’n 5 miljoen euro beschikbaar voor de ontwikkeling van een nationaal platform voor de vroege opsporing en diagnose van zeldzame kanker. Het platform gaat zich richten op meerdere vormen van zeldzame kanker.

Onderzoek naar zeldzame kankersoorten kan vanwege de kleine patiëntaantallen niet altijd in Nederland. Om toch doorbraken mogelijk te maken is het belangrijk om samen te werken met andere landen. In 2018 heeft KWF een aantal Europese studies naar zeldzame kanker mede mogelijk gemaakt. Door deze internationale schaalvergroting zijn belangrijke onderzoeksvragen toch te beantwoorden. 

Lees meer over deze internationale samenwerking