Zeldzame kanker

1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm van kanker

Mensen met zeldzame kanker staan voor extra uitdagingen. De diagnose duurt langer, er zijn minder behandelmogelijkheden en er is vaak minder informatie over de ziekte te vinden. Ook zijn er weinig lotgenoten om ervaringen mee te delen.

Wij willen hier iets aan doen. Daarom brengen wij (de problematiek rondom) zeldzame kanker onder de aandacht, delen we kennis en informatie en financieren we onderzoek. Met als doel de zorg voor mensen met zeldzame kanker te verbeteren.

Wat is zeldzaam?

Een kankersoort is zeldzaam als deze bij minder dan 6 op de 100.000 Nederlanders per jaar gevonden wordt. Dat zijn zo'n 1.050 mensen. Dat klinkt misschien weinig, maar er zijn heel veel zeldzame kankers. Bij elkaar gaat om het ruim 20.000 patiënten!

Birgitta heeft huidlymfoom - een zeldzame vorm van huidkanker

Birgitta heeft huidlymfoom: "Ik voelde me behoorlijk eenzaam"

Lees haar verhaal
Carla van Herpen

Zeldzame kanker behandelen

Waarom wordt zeldzame kanker vaak laat ontdekt? En hoe gaat het met nieuwe behandelingen? Carla van Herpen, hoogleraar Zeldzame Kankers, vertelt hoe het zit.

Onderzoeker met buisjes

Meer onderzoek nodig

Mensen met zeldzame kanker hebben vaak minder behandelopties en lagere overlevingskansen. Dit moet beter. Daarom financieren wij onderzoek naar zeldzame kanker. 

familie op het strand

Als je zeldzame kanker hebt

Voor alle mensen die een zeldzame kankersoort hebben (gehad) is er het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Hier kun je als patiënt of naaste terecht voor betrouwbare patiënteninformatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Zeldzame kanker in cijfers februari 2021

Meer cijfers

over zeldzame kanker