Zeldzame kanker

Als je zeldzame kanker hebt

1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm van kanker. Zij lopen vaak tegen problemen aan: de diagnose duurt langer, er zijn minder behandelopties en de overlevingskansen zijn lager. Ook kunnen mensen vaak minder informatie over de ziekte vinden. En zijn er weinig lotgenoten om ervaringen mee te delen.

KWF wil hier iets aan doen. Daarom zetten wij ons in voor betere zorg voor patiënten met zeldzame kanker.

Wat is zeldzaam?

Kanker is zeldzaam als het bij minder dan ongeveer 1.000 mensen per jaar voorkomt. Hoornvlieskanker of bijnierkanker zijn bijvoorbeeld zeldzaam. Maar ook leverkanker en keelkanker komen weinig voor.

zeldzame kanker in cijfers

Meer cijfers

over zeldzame kanker

Meer over zeldzame kanker

Voor alle mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad) is er het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Het is dé plek waar je als patiënt of naaste terecht kunt voor betrouwbare patiënteninformatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Onderzoeker met buisjes

Zoeken naar een doorbraak

Wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame kanker is een uitdaging. Er zijn minder patiënten met die ziekte. Dat maakt onderzoek naar nieuwe behandelingen moeilijk. Hierdoor is het langer wachten op doorbraken. 

KWF financiert veel onderzoek naar zeldzame kankersoorten. Hiermee hopen we ook doorbraken voor deze kankersoorten te kunnen bereiken.