Kanker bij jongvolwassenen

KWF.nl > Kanker > Leven met kanker > Kanker bij jongvolwassenen
AYA Jong en kanker platform-artsen en patiënten

​De AYA is een mens met een ziekte en geen tumor op pootjes.

Eveliene Manten-Horst, kwartiermaker & directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’-platform

Niet langer tussen wal en schip

​Elk jaar krijgen zo’n 2.700 Nederlanders in de leeftijd 18 tot 35 jaar voor het eerst de diagnose kanker te horen. Maar voor deze groep Adolescent & Young Adults (AYA’s) ontbraken gespecialiseerde behandeltrajecten zoals die voor kinderen en ouderen met kanker wel beschikbaar zijn. De afgelopen jaren zijn daarom AYA-zorgteams opgezet om deze jonge kankerpatiënten gerichtere en vooral leeftijdsspecifieke AYA-zorg te kunnen bieden.
 
Eveliene Manten-Horst (PhD, biomedicus), kwartiermaker & directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ platform, beschrijft hoe AYA’s verschillen van andere kankerpatiënten: “Op deze leeftijd ontwikkel je je van kind tot volwassene en vind je je plek in de maatschappij. Je gaat een studie doen, krijgt een eerste baan en denkt wellicht met je partner na over een kinderwens. Die fase wordt heftig doorkruist als je plots met een levensbedreigende ziekte te maken krijgt. Daarnaast kunnen tumoren bij AYA’s zich ook heel anders gedragen, waardoor AYA’s anders kunnen reageren op anti-tumorbehandeling dan kinderen of oudere patiënten.”
 
Om zowel de psychosociale als medische zorg optimaal op deze groep af te stemmen, startte het Radboudumc een aantal jaar geleden met het eerste AYA-zorgteam. Manten legt uit wat dat inhoudt: “Het AYA-zorgteam is een integraal zorgconcept, waarin de behandelend artsen 1 op 1 samenwerken met het zorgteam bestaande uit verpleegkundig specialisten, psychologen en maatschappelijk werkers en de AYA. De AYA is een mens met een ziekte en geen tumor op pootjes. Daarom is de zorg integraal en holistisch: wie ben jij als mens, hoe kunnen we de kanker zo goed als mogelijk te lijf gaan en wat heb jij nodig om het uit te houden met kanker en de voor gevolgen voor jouw leven?” Inmiddels zijn 4 AYA-zorgteams operationeel (Radboudumc, LUMC, UMC Utrecht en Erasmus MC) voor leeftijdsspecifieke zorg. Andere UMC’s staan in de startblokken.
 
We zijn volop bezig om alle spreekkamers te bereiken!
 
Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform is een netwerk van zorgprofessionals die hecht samen werken met AYA’s om AYA-zorg over Nederland heen te verspreiden en wetenschappelijk onderzoek naar kanker op de AYA-leeftijd te stimuleren. Opleiding ondersteunt de zorg en houdt de kwaliteit up-to-date. Het nationale platform is opgebouwd uit 6 regionale netwerken met in elke regio tenminste 1 AYA-centrum voor leeftijdsspecifieke AYA zorg. Met daaromheen de algemene ziekenhuizen en de huisartsen en andere eerste lijn zorgprofessionals.
 
Het platform gaat ervan uit dat elke zorgprofessional in Nederland in principe leeftijdsspecifieke AYA-zorg moet kunnen verlenen (basis) en bij complexiteit  kan verwijzen naar het regionale AYA-centrum. Dan is er aandacht voor het hele zorgtraject: van herkenning bij de huisarts en basis AYA-zorg in een algemeen ziekenhuis, tot specialistische AYA-zorg in een AYA-centrum bij een UMC. Het voorkomen van vertraging in de zorg en het aanbieden van holistische zorg vanaf de diagnose, in alle fases van de ziekte en ver daarna, onafhankelijk van de tumorsoort: dat is het doel van het platform.
 

AYA-Onderzoek

Om de AYA-zorg nog verder te verbeteren, is onderzoek nodig. Momenteel loopt er een KWF-onderzoek (zie het interview met onderzoeker Olga Husson) naar wat AYA’s nodig hebben in hun zorg en of de AYA-zorg daadwerkelijk bijdraagt aan de kwaliteit van leven voor deze groep.
 
Als het ligt aan Eveliene Manten-Horst en Karin Hermans, communicatieadviseur bij het AYA-platform, komen er nog meer onderzoeken bij: “Ik zou het gaaf vinden als er patiëntonderzoeken komen specifiek voor AYA’s. Dan kan ook medisch bepaald worden of de zorg beter wordt van onze inzet. Of denk aan onderzoek naar fertiliteit: AYA’s zitten in de leeftijd waarop ze gaan nadenken over kinderen, maar kankerbehandeling kan erg schadelijk zijn voor de vruchtbaarheid. Het is belangrijk dat dat bespreekbaar wordt.” Eveliene vult aan: of over communicatie, bijwerkingen van de behandelingen en late effecten.
 
Tot slot wijst Hermans op de online community van het platform: “Vroeger konden AYA’s elkaar moeilijk bereiken, tegenwoordig gaat dat makkelijker. We hebben een actieve online community waar AYA’s met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen kunnen delen. Informatie kun je vinden op de mooie nieuwe website. Je moet het natuurlijk maar net weten, dat je een AYA bent, maar we zijn volop bezig om alle spreekkamers te bereiken!"

Select the Component and add.
Close