Patrick doneert een lampion

Patrick met lampionnen

Patrick bedankt zijn kinderen met zijn lampion

Begin 2019 kreeg Patrick (49) de diagnose acute en chronische leukemie. Van de een op de andere dag veranderde dat niet alleen zijn leven, maar ook het leven van zijn 3 dochters, zijn vriendin Cathelijn en haar 2 zonen. Daarom doneert Patrick dit jaar een lampion voor de kinderen. “Mijn ziekte had een enorme impact. Ik vind het knap dat de kinderen allemaal op hun eigen manier met het verdriet en de onzekerheid zijn omgegaan. Daarvoor wil ik ze enorm bedanken.”

Vermoeidheid was een symptoom

De diagnose van Patrick kwam na een fantastische vakantie op de Filipijnen. Alleen was hij daar zo vermoeid, dat hij amper een trap op kwam. Thuis ging dat niet over. De huisarts liet zijn bloed prikken. De uitslag was helder en kwam binnen een uur. “Toen ik de diagnose kreeg, waren de kinderen bij mij thuis. Ik regelde meteen allerlei praktische zaken. Hoe gaan we dit doen? Wat als ik lang in het ziekenhuis moet blijven? De kinderen moeten eten, naar hockey. Ook al mijn naasten hielpen enorm met dat soort dingen. Het laten landen van het ziek zijn, dat parkeerde ik. Ik dacht bij leukemie ook niet meteen aan kanker. Maar het is gewoon een mooi woord voor bloedkanker.

Stamceltransplantatie

Alles ging in een sneltreinvaart. Acute leukemie wordt behandeld als een slagaderlijke bloeding. Het groeit zo exponentieel dat je snel moet starten met een behandeling. Daarom volgde de dag na de diagnose meteen een beenmergpunctie. En ’s middags zat ik al bij de hematoloog (arts gespecialiseerd in bloedziekten). Na een prednisonkuur van 10 dagen begonnen de chemokuren. In totaal lag ik een week of 6, 7 in het ziekenhuis. Daarna kreeg ik ze op de polikliniek. Totdat er een datum was voor een stamceltransplantatie. Dat was 14 juni 2019. Ik zie dat als mijn 2e geboortedag. We vieren die dag nu ook elk jaar! Het is een bijzondere dag, want je krijgt stamcellen van iemand die je niet kent, en die je ook nooit zult kennen, toegediend in jouw lijf. Daarmee moet jij beter worden. Uiteindelijk lukte dat ook, maar daar waren nog wel wat tegenslagen voor nodig.

Kinderen even niet zien

Er was een periode dat ik er echt af lag. Dat ik niks kon, niets waard was en als een hoopje hopeloosheid in bed lag. Omdat ik enorm was opgezwollen en overal vocht vasthield, voelde ik me verminkt. Ik schrok van mezelf in de spiegel en wilde de kinderen dit beeld niet aandoen. Dus moest ik de zware beslissing nemen om hen even niet te zien. Eigenlijk zag ik niemand, behalve mijn vriendin Cathelijn die steeds aan mijn bed zat. In mijn hoofd was het overigens nooit hopeloos of uitzichtloos. We waren altijd heel positief. Maar het was heftig. We vertoonden vanaf het begin struisvogelgedrag. Het scenario waarin het slecht afliep, hebben we niet benaderd. Noem het eenvoudig, noem het dom, maar voor ons werkte het heel goed.

Ineens krijgt je verkering kanker

Het ziek zijn was psychisch zwaar voor iedereen, dus ook voor de kinderen. Hun zorgeloosheid werd weggenomen en dat is iets waar ik heel erg mee zat of misschien nog steeds wel mee zit. 
Cathelijn en ik kenden elkaar nog helemaal niet zo lang. Ineens krijgt je verkering kanker en ligt bijna een jaar onafgebroken op bed. Dat heeft ons veel diepgang en liefde gebracht. Het besef dat het leven eindig is en dat er ook een andere kant is die niet alleen maar positief is, heeft uiteindelijk voor mij positief uitgepakt. Het leven is nu. Beslissingen die we anders misschien hadden uitgesteld, hebben we nu gewoon genomen. Zo gingen we samenwonen. Cathelijn en de jongens moesten dus verhuizen en dealen met alles wat daarbij komt kijken.

Geen middagdutjes meer

We zijn nu ruim een jaar verder, ik ben onder controle maar het gaat hartstikke goed en ik doe alles weer. Natuurlijk ben ik nog vaak moe, sinds 2 maanden doe ik geen middagdutje meer. Maar, als dat het is, is dat het. Er zijn ook lichamelijke sporen, of die ooit overgaan, dat weet ik niet. Maar kanker heeft bij mij vooral veel dankbaarheid achtergelaten. De oude ik word ik niet meer. Maar in mijn hoofd is het alleen maar rijker geworden.”